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即時新聞 | 本地及兩岸

多名罕見病患者批評政府藥物支援不足

11.04.2017 10:52

立法會一個委員會,就罕見病藥物政策聽取公眾意見,多名患者及家屬發言。有結節性硬化症病人說,他與兩名女兒得到這種遺傳病,但專用藥物費用高昂,家庭無能力負擔,大女前年因病過身。亦有患者指,現時申請藥物援助的資產審查,是以全家資產計算,患病同時會拖累家人。

女兒同樣是病人的結節性硬化症協會主席阮佩珍不滿,政府有意無意忽視罕見病患者,令家庭變成社會孤兒,她不希望患者與病魔搏鬥,結果輸給僵化的醫療制度。


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