食物及衞生局長高永文在立法會回應就藥物名冊未有納入多個罕見病的藥物質詢時指，由於罕有病的病人數目不多，國際缺乏大規模的長遠數據等，評審委員會已就多項因素作出考慮，就其他不常見疾病的醫療發展，會密切注視，並按機制聆聽病人意見。至於關愛基金及撒瑪利亞基金提供的藥物資助，是按目標補助原則，病人需按家庭的負擔能力，負擔需要的藥物費用，而病人分擔比率的上限，則設於不超過每年可動用的財務兩成，以維持生活水平，政府及醫管局亦會就評估家庭資源，聆聽病人持份者的意見，適時作優化。
高永文又指，病人家中可動用的財務資源兩成是上限，而家庭的定義是同住的核心家庭，才會納入其中。