有組織要求政府資助罕見病患者
本地
發佈時間 2013-11-13 16:52 最後更新時間 2013-11-13 16:52
罕見疾病關注組以電話訪問近八百名市民,超過九成人未聽過「多發性硬化症」和「骨髓纖維化」等多種罕見疾病。關注組希望政府定義罕見疾病,制定政策資助患者,加快審批資助藥物。一名患有「骨髓纖維化」病人,零八年例行身體檢查時,發現脾臟較正常大,但要兩年後才確診,他指當時不認識這種罕見疾病,感到驚慌,而腹部脹起亦影響工作及生活,今年服用的新藥昂貴,每月需要四萬元,保單亦不包括這種病,希望政府資助藥物。