立法會一個委員會，就罕見病藥物政策聽取公眾意見，多名患者及家屬發言。有結節性硬化症病人說，他與兩名女兒得到這種遺傳病，但專用藥物費用高昂，家庭無能力負擔，大女前年因病過身。亦有患者指，現時申請藥物援助的資產審查，是以全家資產計算，患病同時會拖累家人。
女兒同樣是病人的結節性硬化症協會主席阮佩珍不滿，政府有意無意忽視罕見病患者，令家庭變成社會孤兒，她不希望患者與病魔搏鬥，結果輸給僵化的醫療制度。