立法會一個委員會，就罕見病藥物政策聽取公眾意見。有結節性硬化症病人說，他與兩名女兒得到這種遺傳病，但專用藥物費用高昂，家庭無能力負擔，大女兒前年因病過身。亦有患者指，現時申請藥物援助的資產審查，是以全家資產計算，患病同時會拖累家人。結節性硬化症協會主席阮佩珍批評政府有意無意忽視罕見病患者，令病人家庭變成社會的孤兒，她不希望患者與病魔搏鬥中，輸給僵化的醫療制度。
食物及衛生局副局長陳肇始承認，目前藥物支援機制在金額、審批、人手等問題仍有改善空間，關愛基金正提出試行計劃，支援部分名冊外的藥物使用，當局會不斷改善機制。醫管局聯網服務總監張偉麟說，在關愛基金試行計劃後，政府會研究能否將藥物納入名冊，他同時希望藥廠定價會考慮社會需要。