香港罕見疾病聯盟和結節性硬化症協會共約二十人，包括多名罕見疾病患者，到政府總部外，向食物及衛生局遞交請願信，要求盡快善用關愛基金，資助罕見疾病患者的用藥，並降低門檻。患有罕見病「結節性硬化症」的池燕蘭，早前病情惡化逝世，她曾經在立法會衛生事務委員會的特別會議上發言，指藥物昂貴，希望醫管局將藥物納入藥物名冊。
結節性硬化症協會主席阮佩玲說，全港有約二百名結節性硬化症患者，每月用藥約需二萬元，如果全數資助，一年亦只是四千多萬，但政府拒絕資助，質疑政府運用資源的原則。江太與兩名女兒同患結節性硬化症，大女去年過世，她說有藥但不能用，批評醫管局說會檢討資助準則，但病人無法長時間等待，希望先獲得資助。