香港罕見疾病聯盟和結節性硬化症協會共約二十人，早上在政府總部外請願，要求盡快用關愛基金資助罕見疾病患者用藥，並降低資助門檻。食物及衛生局回應指，政府及醫管局建議透過關愛基金新增項目，資助有需要病人及早購買價錢極度昂貴的藥物使用。醫管局就回應指，計劃將治療「陣發性夜間血紅素尿症」的藥物「依庫珠單抗」，納入關愛基金資助項目，須獲扶貧委員會通過，目標是八月起接受申請。局方建議，參照撒瑪利亞基金藥物資助的經濟審查準則，再加入適當調整，若認為是可行及可接受，會研究將極度昂貴的藥物納入撒瑪利亞基金或其他基金安全網的可行性。

至於治療結節性硬化症的藥物，醫管局今年七月起會透過撒瑪利亞基金，資助患腦腫瘤的結節性硬化症患者買藥，但病人組織批評醫管局的做法不設實際，指患有腦腫瘤的結節性硬化症病人是萬中無一，可受惠的病人絕無僅有。