立法會正辯論由工黨張超雄提出的無約束力議案，要求政府為罕見疾病訂立定義，例如將影響不多於一萬分之一香港人口，而且經臨床界定的疾病定義為罕見疾病；設立罕見疾病政策委員會，專責處理相關政策等。民建聯葛珮帆指，政府目前針對個別疾病提供特別的幫助，例如特首林鄭月娥親自跟進脊髓肌肉萎縮症，但罕見病人需要一個客觀的機制，而非「邊個病人睇落慘啲就幫邊個」。
食物及衛生局長陳肇始表示，國際現時未有針對罕見病有統一的定義，特區政府認為不宜一刀切劃下罕見病的定義，但當局會繼續增撥資源，為個別病人的臨床情況，提供適切治療，醫管局和政府亦會定期檢討藥物名冊，根據科研和臨床實證原則，確保公共資源公平和有效運用。