肌健協會成立香港首個「漸凍人症患者資料庫」，收集全港4分之1患者的數據，發現患者平均向4名醫生求醫、要用近1年才獲確診；3分之2患者已經嚴重殘疾，他們的日常活動能力只及晚期癌症患者的3分之1。數據亦顯示，患者確診後，一般會花約9萬元購買醫療或復康器材、改建家居等，患者平均每月醫療開支亦要大約1.3萬元。
協會指，雖然目前未有顯著療效的藥物，但及早診治和復康治療可有效紓緩病情和維持生活質素。協會呼籲各界支持復康服務和購買輔助設備，並促請政府設立專科診所，為患者提供復康服務、輔助設備和照顧配套。