長期病患者關注醫療改革聯席，在今年2月到9月期間，收集9位受訪者資料，以及242份問卷，發現受訪者家庭收入中位數為1.7萬。超過6成受訪者表示，醫療支出龐大；超過四成半受訪者更因患病而停工或減少工作，導致家庭收入減少；更有約2成受訪者因病致貧。

聯席表示，受訪者因為疾病面臨財務困難的情況普遍，原因包活藥物開支，公立醫院輪候時間過長，病人被迫轉到私營醫療，付出較高價格的醫療及藥物開支。

罕見疾病聯盟：藥物名冊審批機制落後部份患者未受惠

長期病患者關注醫療改革聯席，在今年2月到9月期間，收集9位受訪者資料，以及242份問卷，發現受訪者家庭收入中位數為1.7萬。超過6成受訪者表示，醫療支出龐大；超過四成半受訪者更因患病而停工或減少工作，導致家庭收入減少；更有約2成受訪者因病致貧。
 
聯席表示，受訪者因為疾病面臨財務困難的情況普遍，原因包活藥物開支，公立醫院輪候時間過長，病人被迫轉到私營醫療，付出較高價格的醫療及藥物開支。
 
罕見疾病聯盟署理會長賴家衛表示，部分價錢高昴的新藥，被列入藥物名冊的審批機制落後，導致需要轉藥的患者，因為藥物不在資助列表內，無法獲得資助，加重經濟負擔。
 
患癌夫婦治療費用高達200萬
 
病人家屬黃龍輝表示，有親人夫婦原本有一份高收入職業，但因為兩人先後患上肺癌，太太的腫瘤後來更蔓延上腦，兩人醫療開支達200萬，更加因而欠債，被迫北上求醫。
 
已經66歲的肺癌康復者李華表示，原本是機電署管理職層，打算一直做到退休，因為確診要轉為技術員，一年治療費高達40多萬。3年前先控制好病情，但仍然要經常複診，無辦法工作，現時只靠一萬多元的資助幫補生計，亦不敢有未來計劃。
 
聯盟健議，加速將療效顯著的新藥納入藥物名冊；降低受資助門檻，減輕患者財政負擔，並研究參考海外經驗，為病人提供最新的受資助藥物；以及探索大灣區合作，降低購藥成本，並透過保險機制，攤分風險，讓社會上有能力的人士，共同負擔公共醫療開支。