病人組織「樂晞會」及My Lupus Diary調查發現,超過8成紅斑狼瘡患者因經濟無力負擔,而未能使用新型生物製劑,只能服用有損害器官風險的類固醇,9成6患者懼怕長期服用類固醇引致副作用,但仍有7成需每日服用。病人組織及專科醫生促請政府進一步放寬「撒瑪利亞基金」的臨床申請準則。
有風濕科專科醫生指,現時大部分紅斑狼瘡患者主要依賴口服類固醇與傳統免疫抑制劑控制病情,估計少於1成患者正使用生物製劑。由於生物製劑每月花費數千至一萬港元不等,不少病人因藥費貴而卻步。而「撒瑪利亞基金」現時的臨床準則,規定患者須先試用至少三種傳統藥物無效後才獲資助,導致部分剛併發嚴重腎炎的患者,錯失及早用藥的黃金時機,促請當局檢討機制,與國際指引接軌。
有已轉用生物製劑的病人指,過去服用多種傳統藥物後出現頭暈等副作用,加上病情反覆,免疫力下降,曾引發輕微腎炎。轉用生物製劑後,精神狀態及體力有明顯改善,但每月需自費約五、六千元購買,坦言經濟負擔吃力,希望政府能提供更多藥物資助。